Actus Mucoviscidose

Pathologies gynécologiques rares : une journée dédiée aux jeunes filles et femmes atteintes de mucoviscidose

Le centre de référence des pathologies gynécologiques rares (PGR) organise une conférence et des ateliers de partage d'expérience et de paroles sur les répercussions gynécologiques de la mucoviscidose (puberté, contraception, fertilité, sexualité, etc...) le 14 décembre à l'Institut Imagine à Necker. Les inscriptions sont ouvertes.

Finale du Green de l’espoir 2019

Les 19 et 20 octobre a eu lieu la Finale de la 25e édition du Green de l’espoir. Ce sont 120 finalistes, ambassadeurs et partenaires venants, de toute la France métropolitaine, la Belgique et l’île de La Réunion, qui se sont réunis samedi soir lors d’un dîner de gala au Palais des Congrès de Lorient. La soirée a été marquée par de belles interventions et une tombola qui a permis de collecter 2 100 € grâce à la générosité des participants.

Grippe : Pensez à vous faire vacciner !

La grippe est une affection qui peut avoir des conséquences graves sur les personnes atteintes de maladies chroniques en particulier, les patients atteints de mucoviscidose. C’est pourquoi il est important de se faire vacciner. Lancée le 15 octobre 2019, la campagne de vaccination de cette année, présente un parcours vaccinal simplifié.

Trithérapie : un accès précoce possible pour quelques patients en France

Les essais cliniques menés sur la trithérapie, combinaison de trois molécules visant à rétablir le fonctionnement de la protéine CFTR, ont permis au Laboratoire Vertex Pharmaceuticals d’obtenir l’autorisation de mise sur le marché (AMM) dès octobre 2019 aux Etats-Unis. Le dépôt de dossier auprès de l’agence européenne est prévu dans les prochaines semaines.

Trithérapie : autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis

La trithérapie développée par le laboratoire Vertex pharmaceuticals, associant les molécules elexacaftor/ tezacaftor /ivacaftor, vient d’obtenir l’autorisation de mise sur le marché (AMM) aux Etats-Unis. A cette occasion, le laboratoire a annoncé le nom du nouveau médicament baptisé Trikafta®.

La Transat Jacques Vabre c’est ce week-end !

Le prochain départ de la Transat Jacques-Vabre, se tiendra le 27 octobre 2019, au Havre en Normandie. L’occasion de retrouver Maxime Sorel, parrain de Vaincre la Mucoviscidose et participant de la course qui inaugurera son nouveau bateau le 19 octobre.

Enquête : Rendez visibles les dépenses de santé restant à la charge des patients et de leur famille

Pour lever le voile sur les restes à charges « invisibles » qui peuvent peser lourd sur le portefeuille des ménages, France Asso Santé lance une vaste enquête auprès des usagers du système de santé. Afin de faire entendre la voix des familles concernées par la mucoviscidose, nous vous encourageons à contribuer à cette enquête en témoignant via le site Moipatient.

Journée « Vivre le deuil au jour le jour »

Cette journée sera organisée par Vaincre la Mucoviscidose samedi 18 janvier 2020 à Paris, afin de permettre aux proches en deuil de personnes atteintes de la mucoviscidose de surmonter cette épreuve aux côtés d’autres personnes qui partagent leur expérience. Elle est ouverte à tous, membre ou non de l’association. Afin de permettre l’expression et préserver l’intimité de chacun, le nombre de places est limité.

Projet de recherche HIT-CF : 1er patient inclus au CRCM adultes de Bordeaux !

Hit-Cystic Fibrosis (Hit-CF) est un ambitieux programme de recherche international dont Vaincre la Mucoviscidose est partenaire. Il a pour objectif d’évaluer l’efficacité de nouvelles molécules modulatrices de CFTR chez des patients adultes atteints de mucoviscidose qui de par leur profil génétique rare, ne bénéficient pas des thérapies innovantes disponibles actuellement (en France : Kadyleco® et Orkambi®) ou ne sont pas ciblés par les essais cliniques en cours ou prévus dans un futur proche.

Appel à mobilisation : les soignants manquent à l'appel

Constat alarmant : il manque aujourd’hui 50 % des professionnels de santé pour soigner les patients atteints de mucoviscidose dans les hôpitaux en France. Pourquoi ? Parce que l’État ne respecte pas les normes qu’il a lui-même fixées concernant le nombre de postes nécessaires pour répondre aux besoins des patients. Vaincre la Mucoviscidose a décidé de prendre les devants notamment en lançant une pétition.

Adhérents : rejoignez l'un de nos Conseils statutaires

Vaincre la Mucoviscidose lance un appel à candidatures pour quatre de ses Conseils statutaires : suivi de la prise en charge de la mucoviscidose, qualité de vie, développement des ressources et communication. Pour plus d'infos rdv sur: https://www.vaincrelamuco.org/2019/09/06/adherents-rejoignez-lun-de-nos-conseils-statutaires-2815

CFTR, quésako ? Un film d’animation vous répond !

Le gène CFTR à l’origine de la mucoviscidose a été découvert il y a tout juste 30 ans. Pour l’occasion, Vaincre la Mucoviscidose a réalisé un petit film d’animation pédagogique destiné au grand public. Pour plus d'infos rdv sur https://www.vaincrelamuco.org/2019/09/06/cftr-quesako-un-film-danimation-vous-repond-2814

« Objectif Emploi » : nouvelle journée nationale le 15 novembre 2019 !

Le département qualité de vie de Vaincre la Mucoviscidose vous invite à participer à la prochaine journée « Objectif Emploi », qui aura lieu le vendredi 15 novembre 2019 au siège de l'association. Pour plus d'infos rdv sur https://www.vaincrelamuco.org/2019/09/02/objectif-emploi-nouvelle-journee-nationale-le-15-novembre-2019-2800

Sasha, 3e visage de la campagne de sensibilisation !

La campagne triennale de l’association se terminera fin 2019. Après Ninon et Louise, c’est au tour de Sasha, 8 ans au moment de la séance photo, de clore en beauté cette magnifique série de portraits de petits patients engagés.

La trithérapie VX-445/VX-661/VX-770 va faire l’objet d’une demande d’autorisation de mise sur le marché

 

Efficacité et tolérance:

L’association d’ivacaftor (potentiateur, principe actif de Kalydeco®) et de deux correcteurs VX-445 (elexacaftor) et VX-661 (tezacaftor) a démontré être efficace et bien tolérée chez les patients atteints de mucoviscidose âgés d’au moins 12 ans, homozygotes pour la mutation F508del ou porteurs d’une mutation F508del et d’une mutation minimale. Les résultats  finaux ont été rendus publics par le laboratoire Vertex Pharmaceuticals, le 30 mai dernier.

Pour plus d'infos: 

https://www.vaincrelamuco.org/2019/06/13/la-tritherapie-vx-445vx-661vx-770-va-faire-lobjet-dune-demande-dautorisation-de-mise-sur

Profils génétiques ultra-rares : lancement du projet de recherche Hit-CF

À cause de leur profil génétique rare, certains patients atteints de mucoviscidose ne bénéficient pas des thérapies innovantes disponibles actuellement (en France : Kadyleco® et Orkambi®) ou ne sont pas ciblés par les essais cliniques en cours ou prévus dans un futur proche. Hit-Cystic Fibrosis (Hit-CF) est un ambitieux programme de recherche international dont Vaincre la Mucoviscidose est partenaire. Il va débuter cet été et a pour objectif d’évaluer l’efficacité de nouvelles molécules modulatrices de CFTR à destination de ces personnes.

Devenir bénévole

 

Tout le monde peut être bénévole : quel que soit votre parcours ou votre expérience, vous avez des compétences et des qualités qui nous sont indispensables. Pour combattre de manière concrète à votre niveau la mucoviscidose, partager des moments forts et devenir acteur de ce combat, être solidaire des patients et des familles touchées, rejoignez une équipe de bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose.

Pour plus d'infos:

https://www.vaincrelamuco.org/agir-ensemble/devenir-benevole

Jonathan Drutel Ironman.

Jonathan Drutel est passé sur TF1 au 20h "Le mag", greffé pour la première fois bi-pulmonaire sans succès il subit une deuxième greffé cardio- pulmonaire...

Pour plus d'infos:

https://www.vaincrelamuco.org/2016/03/27/creatifs-et-solidaires-315

Don d’organes et de tissus : adoptons le ruban vert !

À l’occasion de la journée de sensibilisation au don d’organes le samedi 22 juin 2019, Vaincre la Mucoviscidose invite les citoyens à porter un ruban vert, le nouveau symbole adopté par les associations soutenant le don d’organes et de tissus*.

Pour plus d'infos:

https://www.vaincrelamuco.org/2019/06/20/don-dorganes-et-de-tissus-adoptons-le-ruban-vert-2707

Maxime Sorel :Depuis bientôt 4 ans le skipper porte haut les couleurs de Vaincre La Mucoviscidose sur son bateaux. Vaincre La Mucoviscidose est fière de le compter parmi ses parrains nationaux, au côtés de " Gérard Lenormand, Laurence Férrarie et Yves Duteil.

Pour plus d'infos:

https://www.vaincrelamuco.org/maximesorel-jefaismonmax

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