Actus Mucoviscidose

Covid-19 : prolongation des droits AAH et AEEH pendant la crise sanitaire

Dans le cadre de la loi d’état d’urgence sanitaire, afin de compenser l’arrêt de l’accueil physique au sein des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), les droits acquis à l’AAH et à l’AEEH seront maintenus pendant 6 mois.

Solidaires Handicaps : une plateforme de recensement d'initiatives et de services

Le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) a mis en place une plateforme de recensement des services et initiatives qui peuvent aider les personnes en situation de handicap pendant le confinement et la crise sanitaire du COVID-19.

Retour sur le colloque français des jeunes chercheurs

L’édition 2020 du Colloque français des jeunes chercheurs a réuni 44 jeunes chercheurs, 47 chercheurs confirmés et 28 membres de nos conseils scientifiques, administrateurs, patients et proches de patients. 8 bénévoles ont également permis que cette journée du 14 février se déroule parfaitement, à l’Institut Imagine (Institut des maladies génétiques) à Paris.

Projet européen HIT-CF : premier objectif atteint

L’objectif de 500 patients à inclure (en Europe et Israël) a été atteint car en février 502 patients au profil génétique très rare ont eu une biopsie rectale pour collecter les cellules qui permettront de développer les organoïdes (structures multicellulaires, mimant les fonctions et la structure d’un organe)

Vaincre la Mucoviscidose soutient la déconjugalisation dans le calcul de l’AAH

Adoptée par l’Assemblée Nationale en février, la proposition de loi sur la suppression de la prise en compte des ressources du conjoint ou de la conjointe dans le calcul de l'AAH, doit désormais passer au Sénat pour être effective. Par la voix de son président, Vaincre la Mucoviscidose interpelle les sénateurs sur l’importance de l’application d’une telle mesure

Covid-19 : quelles mesures pour aider les indépendants et les entreprises ?

Fonds de solidarité pour les indépendants, les micro entrepreneurs (auto entrepreneurs) ainsi que pour les TPE/ PME, suspension des loyers et factures... Zoom sur les aides accordées aux indépendants et aux entreprises.

Covid-19/ameli.fr : extension du téléservice aux patients atteints de mucoviscidose

Le 3 mars l’Assurance Maladie a mis en place un téléservice simplifié sur le site declare.ameli.fr pour permettre aux employeurs de déclarer leurs salariés sans possibilité de télétravail et/ou ceux contraints de rester à leur domicile.

Les aides financières de Vaincre la Mucoviscidose continuent pendant la crise

Vaincre la Mucoviscidose adapte son fonctionnement pour assurer la continuité des aides financières pendant la crise.

Patients en emploi et menace du coronavirus, quels dispositifs solliciter pour préserver votre santé ?

Pour les personnes atteintes de mucoviscidose qui sont en emploi, différents dispositifs existent afin d’aménager votre poste de travail ou de suspendre votre contrat de travail.

Coronavirus/Covid-19 : Rappel des mesures de précautions

COVID-19 : Report des Journées francophones de la mucoviscidose de Strasbourg

En raison de l’épidémie de coronavirus qui sévit actuellement, des risques élevés de contagion directs ou indirects s’avèrent potentiellement envisageables pour les participants. La mucoviscidose constituant un facteur de risque de contracter une infection sévère. Vaincre la Mucoviscidose et la Société Française de la Mucoviscidose ont donc décidé de reporter les Journées francophones de la mucoviscidose qui devaient se tenir du 26 au 28 mars 2020, à Strasbourg

Essais cliniques en muco : lancement d'un répertoire en ligne.

Ce nouvel outil en ligne va répertorier les essais (ou études) cliniques se déroulant en France. Il a pour vocation de lister les projets de recherche, tels que les essais des laboratoires pharmaceutiques pour l’évaluation d’un candidat médicament, mais aussi les recherches académiques impliquant des patients, portées par les hôpitaux avec ou sans évaluation d’un médicament.

Pathologies gynécologiques rares : une nouvelle date pour la journée dédiée aux jeunes filles et femmes atteintes de mucoviscidose

Prévu initialement le 14 décembre 2019, l'événement dédié aux adolescentes et aux jeunes femmes atteintes de mucoviscidose organisé par le centre de référence des pathologies gynécologiques rares (PGR), aura lieu le 14 mars 2020 à l'Institut Imagine à Necker. Les inscriptions restent ouvertes.

Emprunts immobiliers : vers la suppression des surprimes en Ile-de-France

La région Île-de-France met en place un dispositif expérimental de caution financière d’emprunt immobilier pour supprimer les surprimes.

15ème anniversaire de la loi de 2005 : les conséquences des maladies invalidantes toujours mal prises en compte

A l’occasion du 15ème anniversaire de la loi 2005 et de la 5ème conférence nationale sur le handicap ; Vaincre la Mucoviscidose interpelle à nouveau les pouvoirs publics sur la nécessité d’une meilleure prise en charge des maladies invalidantes dans la reconnaissance du handicap.

Tension d’approvisionnement temporaire sur TOBI Podhaler ® et Tobi Solution®

TOBI ® Solution® 300 mg et Tobi® Podhaler 28 mg( poudre pour inhalation en gélule) sont commercialisés en France pour le traitement des infections pulmonaires chroniques à Pseudomonas aéruginosa chez les adultes et enfants âgés de plus de 6 ans. Afin d’éviter une rupture de traitement pour les patients, le laboratoire Mylan a mis en place une procédure.

Vaincre la Mucoviscidose membre du Collectif Handicaps

Le 14 janvier 2020 Vaincre la Mucoviscidose s’est unie à 47 autres associations représentantes des personnes en situation de handicap et de leurs proches au lancement du Collectif Handicaps. Au sein de ce collectif, Vaincre la Mucoviscidose entend faire connaître les spécificités du handicap respiratoire, notamment au regard de l’accès et du maintien dans l’emploi

Vaincre la Mucoviscidose intègre le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées

Vaincre la Mucoviscidose a intégré le nouveau bureau du Conseil national consultatif des personnes handicapés (CNCPH), la principale instance de concertation au sein de laquelle sont élaborées et discutées les orientations de la politique en matière de handicap. De nombreux patients atteints de mucoviscidose sont reconnus comme étant handicapés, il était important qu’ils y soient représentés. Au CNCPH, Vaincre la Mucoviscidose va pouvoir participer activement aux décisions les concernant. Explications en vidéo avec Thierry Nouvel, directeur général de l’association

Donnez votre avis sur votre MDPH !

Fin 2018, 20 000 personnes avaient répondu à l’enquête de satisfaction lancée par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) afin d’évaluer et d’améliorer la qualité des services rendus par les MDPH.

JFM et AG à Strasbourg : les inscriptions sont ouvertes !

Adhérents et professionnels de santé, vous pouvez vous inscrire dès maintenant à la 4e édition des Journées Francophones de la Mucoviscidose qui se tiendra au Palais des congrès de Strasbourg du jeudi 26 mars au samedi 28 mars 2020.

Grippe : Pensez à vous faire vacciner !

La grippe est une affection qui peut avoir des conséquences graves sur les personnes atteintes de maladies chroniques en particulier, les patients atteints de mucoviscidose. C’est pourquoi il est important de se faire vacciner. Lancée le 15 octobre 2019, la campagne de vaccination de cette année, présente un parcours vaccinal simplifié.

Assistantes sociales de Vaincre la Mucoviscidose : qui contacter ?

Afin d’améliorer l’accompagnement psycho-social des patients et de leur famille, le département Qualité de Vie de l'association Vaincre la Mucoviscidose réorganise la sectorisation des assistantes sociales de l’association autour de 3 secteurs géographiques. La nouvelle carte vient de paraître !

APPEL À CANDIDATURE À LA COMMISSION DES AIDES FINANCIÈRES

L’association Vaincre la Mucoviscidose lance un appel à candidatures, ouvert à ses adhérents, pour intégrer la commission des aides financières.

Comment et pourquoi les patients atteints de mucovisidose utilisent les huiles essentielles ? Un projet de recherche pour répondre à ces questions

L’utilisation des huiles essentielles (HE) devient une pratique courante dans la population générale. Elles sont en vente libre en pharmacie ou en magasin et sans prescription médicale, largement utilisées en auto-médication ou conseillée par des non-médecins. Il est donc difficile d’en connaître l’utilisation et le dosage.

Parcours de soins : patients et parents appelés à contribuer à un projet de recherche

Le laboratoire Education et Pratiques de Santé (LEPS - EA3412) va démarrer un projet de recherche collaborative, sur le parcours de soins, associant étroitement professionnels de santé, chercheurs, patients et parents.

Le Simeox® : une nouvelle technique de drainage bronchique instrumental en cours d’évaluation

​Chez les patients atteints de mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Il adhère aux parois des bronches, gêne ainsi le passage de l’air et favorise la croissance de virus, de bactéries dans les bronches provoquant ainsi des infections.

Enzymes pancréatiques : le point sur les tensions d’approvisionnement du Créon®

Des ruptures de stock de Créon® 25000 UI et 10000 UI ont touché plusieurs régions et certains patients, parents ont eu du mal à se procurer ce médicament en pharmacie.Le point sur la situation.

Le projet INSPIRE a encore besoin de vous et de vos idées pour faire avancer la recherche sur la muco !

Le projet Inspire (Identification, Narration et Sélection par les Patients d’Idées de REcherche sur la mucoviscidose) vise à collecter les idées de recherche des patients, mais également celles des proches et celles des soignants et ainsi d’améliorer la pertinence de la recherche dans la mucoviscidose. Les idées de recherche identifiées aideront les chercheurs à décider des recherches futures à mener en priorité.

Désinfectants : retrait pour contamination de Surfa’safe premium et Opaster Anios des laboratoires Anios

L'Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de Santé (ANSM) a été informée par les Laboratoires Anios de la présence de Burkholderia Cepacia dans plusieurs lots des désinfectants Surfa’safe premium et ses déclinaisons, ainsi que de Pseudomonas oryzihabitans (pyocanique NON aréuginosa) dans des lots d’Opaster Anios. Le laboratoire ANIOS procède donc, par mesure de précaution, à un rappel de tous les lots de SURFA SAFE PREMIUM et OPASTER

Orkambi : Un accord en vue en France !

Le Comité économique des produits de santé (CEPS) vient de donner un avis favorable au prix proposé par le laboratoire Vertex pour le médicament Orkambi®, 4 ans après son autorisation de mise sur le marché. Une possibilité d’accord qui intervient après plusieurs années d’attente et de négociations.

Pathologies gynécologiques rares : une journée dédiée aux jeunes filles et femmes atteintes de mucoviscidose

Le centre de référence des pathologies gynécologiques rares (PGR) organise une conférence et des ateliers de partage d'expérience et de paroles sur les répercussions gynécologiques de la mucoviscidose (puberté, contraception, fertilité, sexualité, etc...) le 14 décembre à l'Institut Imagine à Necker. Les inscriptions sont ouvertes.

Finale du Green de l’espoir 2019

Les 19 et 20 octobre a eu lieu la Finale de la 25e édition du Green de l’espoir. Ce sont 120 finalistes, ambassadeurs et partenaires venants, de toute la France métropolitaine, la Belgique et l’île de La Réunion, qui se sont réunis samedi soir lors d’un dîner de gala au Palais des Congrès de Lorient. La soirée a été marquée par de belles interventions et une tombola qui a permis de collecter 2 100 € grâce à la générosité des participants.

Grippe : Pensez à vous faire vacciner !

La grippe est une affection qui peut avoir des conséquences graves sur les personnes atteintes de maladies chroniques en particulier, les patients atteints de mucoviscidose. C’est pourquoi il est important de se faire vacciner. Lancée le 15 octobre 2019, la campagne de vaccination de cette année, présente un parcours vaccinal simplifié.

Trithérapie : un accès précoce possible pour quelques patients en France

Les essais cliniques menés sur la trithérapie, combinaison de trois molécules visant à rétablir le fonctionnement de la protéine CFTR, ont permis au Laboratoire Vertex Pharmaceuticals d’obtenir l’autorisation de mise sur le marché (AMM) dès octobre 2019 aux Etats-Unis. Le dépôt de dossier auprès de l’agence européenne est prévu dans les prochaines semaines.

Trithérapie : autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis

La trithérapie développée par le laboratoire Vertex pharmaceuticals, associant les molécules elexacaftor/ tezacaftor /ivacaftor, vient d’obtenir l’autorisation de mise sur le marché (AMM) aux Etats-Unis. A cette occasion, le laboratoire a annoncé le nom du nouveau médicament baptisé Trikafta®.

La Transat Jacques Vabre c’est ce week-end !

Le prochain départ de la Transat Jacques-Vabre, se tiendra le 27 octobre 2019, au Havre en Normandie. L’occasion de retrouver Maxime Sorel, parrain de Vaincre la Mucoviscidose et participant de la course qui inaugurera son nouveau bateau le 19 octobre.

Enquête : Rendez visibles les dépenses de santé restant à la charge des patients et de leur famille

Pour lever le voile sur les restes à charges « invisibles » qui peuvent peser lourd sur le portefeuille des ménages, France Asso Santé lance une vaste enquête auprès des usagers du système de santé. Afin de faire entendre la voix des familles concernées par la mucoviscidose, nous vous encourageons à contribuer à cette enquête en témoignant via le site Moipatient.

Journée « Vivre le deuil au jour le jour »

Cette journée sera organisée par Vaincre la Mucoviscidose samedi 18 janvier 2020 à Paris, afin de permettre aux proches en deuil de personnes atteintes de la mucoviscidose de surmonter cette épreuve aux côtés d’autres personnes qui partagent leur expérience. Elle est ouverte à tous, membre ou non de l’association. Afin de permettre l’expression et préserver l’intimité de chacun, le nombre de places est limité.

Projet de recherche HIT-CF : 1er patient inclus au CRCM adultes de Bordeaux !

Hit-Cystic Fibrosis (Hit-CF) est un ambitieux programme de recherche international dont Vaincre la Mucoviscidose est partenaire. Il a pour objectif d’évaluer l’efficacité de nouvelles molécules modulatrices de CFTR chez des patients adultes atteints de mucoviscidose qui de par leur profil génétique rare, ne bénéficient pas des thérapies innovantes disponibles actuellement (en France : Kadyleco® et Orkambi®) ou ne sont pas ciblés par les essais cliniques en cours ou prévus dans un futur proche.

Appel à mobilisation : les soignants manquent à l'appel

Constat alarmant : il manque aujourd’hui 50 % des professionnels de santé pour soigner les patients atteints de mucoviscidose dans les hôpitaux en France. Pourquoi ? Parce que l’État ne respecte pas les normes qu’il a lui-même fixées concernant le nombre de postes nécessaires pour répondre aux besoins des patients. Vaincre la Mucoviscidose a décidé de prendre les devants notamment en lançant une pétition.

Adhérents : rejoignez l'un de nos Conseils statutaires

Vaincre la Mucoviscidose lance un appel à candidatures pour quatre de ses Conseils statutaires : suivi de la prise en charge de la mucoviscidose, qualité de vie, développement des ressources et communication. Pour plus d'infos rdv sur: https://www.vaincrelamuco.org/2019/09/06/adherents-rejoignez-lun-de-nos-conseils-statutaires-2815

CFTR, quésako ? Un film d’animation vous répond !

Le gène CFTR à l’origine de la mucoviscidose a été découvert il y a tout juste 30 ans. Pour l’occasion, Vaincre la Mucoviscidose a réalisé un petit film d’animation pédagogique destiné au grand public. Pour plus d'infos rdv sur https://www.vaincrelamuco.org/2019/09/06/cftr-quesako-un-film-danimation-vous-repond-2814

« Objectif Emploi » : nouvelle journée nationale le 15 novembre 2019 !

Le département qualité de vie de Vaincre la Mucoviscidose vous invite à participer à la prochaine journée « Objectif Emploi », qui aura lieu le vendredi 15 novembre 2019 au siège de l'association. Pour plus d'infos rdv sur https://www.vaincrelamuco.org/2019/09/02/objectif-emploi-nouvelle-journee-nationale-le-15-novembre-2019-2800

Sasha, 3e visage de la campagne de sensibilisation !

La campagne triennale de l’association se terminera fin 2019. Après Ninon et Louise, c’est au tour de Sasha, 8 ans au moment de la séance photo, de clore en beauté cette magnifique série de portraits de petits patients engagés.

La trithérapie VX-445/VX-661/VX-770 va faire l’objet d’une demande d’autorisation de mise sur le marché

 

Efficacité et tolérance:

L’association d’ivacaftor (potentiateur, principe actif de Kalydeco®) et de deux correcteurs VX-445 (elexacaftor) et VX-661 (tezacaftor) a démontré être efficace et bien tolérée chez les patients atteints de mucoviscidose âgés d’au moins 12 ans, homozygotes pour la mutation F508del ou porteurs d’une mutation F508del et d’une mutation minimale. Les résultats  finaux ont été rendus publics par le laboratoire Vertex Pharmaceuticals, le 30 mai dernier.

Pour plus d'infos: 

https://www.vaincrelamuco.org/2019/06/13/la-tritherapie-vx-445vx-661vx-770-va-faire-lobjet-dune-demande-dautorisation-de-mise-sur

Profils génétiques ultra-rares : lancement du projet de recherche Hit-CF

À cause de leur profil génétique rare, certains patients atteints de mucoviscidose ne bénéficient pas des thérapies innovantes disponibles actuellement (en France : Kadyleco® et Orkambi®) ou ne sont pas ciblés par les essais cliniques en cours ou prévus dans un futur proche. Hit-Cystic Fibrosis (Hit-CF) est un ambitieux programme de recherche international dont Vaincre la Mucoviscidose est partenaire. Il va débuter cet été et a pour objectif d’évaluer l’efficacité de nouvelles molécules modulatrices de CFTR à destination de ces personnes.

Devenir bénévole

 

Tout le monde peut être bénévole : quel que soit votre parcours ou votre expérience, vous avez des compétences et des qualités qui nous sont indispensables. Pour combattre de manière concrète à votre niveau la mucoviscidose, partager des moments forts et devenir acteur de ce combat, être solidaire des patients et des familles touchées, rejoignez une équipe de bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose.

Pour plus d'infos:

https://www.vaincrelamuco.org/agir-ensemble/devenir-benevole

Jonathan Drutel Ironman.

Jonathan Drutel est passé sur TF1 au 20h "Le mag", greffé pour la première fois bi-pulmonaire sans succès il subit une deuxième greffé cardio- pulmonaire...

Pour plus d'infos:

https://www.vaincrelamuco.org/2016/03/27/creatifs-et-solidaires-315

Don d’organes et de tissus : adoptons le ruban vert !

À l’occasion de la journée de sensibilisation au don d’organes le samedi 22 juin 2019, Vaincre la Mucoviscidose invite les citoyens à porter un ruban vert, le nouveau symbole adopté par les associations soutenant le don d’organes et de tissus*.

Pour plus d'infos:

https://www.vaincrelamuco.org/2019/06/20/don-dorganes-et-de-tissus-adoptons-le-ruban-vert-2707

Maxime Sorel :Depuis bientôt 4 ans le skipper porte haut les couleurs de Vaincre La Mucoviscidose sur son bateaux. Vaincre La Mucoviscidose est fière de le compter parmi ses parrains nationaux, au côtés de " Gérard Lenormand, Laurence Férrarie et Yves Duteil.

Pour plus d'infos:

https://www.vaincrelamuco.org/maximesorel-jefaismonmax

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